杜亚松:自闭症孩子长大后能否成为“社会人”,看这3种能力!

“自闭症孩子的康复(内容),其实在很大程度上是随着年龄的增大而在变化的。”


2025年12月7日,在深圳举行的“第二届华南神经发育障碍及相关疾病临床诊疗”学术交流会上,上海交通大学医学院附属精神卫生中心的杜亚松教授做了题为《从40年的历史看ASD的康复》的报告。


杜亚松在回顾自闭症近40年康复的历史变迁基础上,强调了两大自闭症干预的核心理念:第一,康复是全生命周期的。我们的视野要从3岁拉长到终老,从受精卵一直关注到领养老金。 第二,干预必须是综合的(CTMs)。必须告别“一人作坊”式的经验主义,建立有组织、有强度、有证据的科学体系。


杜亚松认为,要帮助一位自闭症人士成为一名合格的“社会人”,至少要掌握三种能力:生活自理、生存技能、社交圈子。


以下是杜亚松讲座的核心内容,有删减。


整理 | 谭万能

图 | 网络



“为什么发病率反而增加了?”



杜亚松说,从1982年南京脑科医院陶国泰教授首次报道中国4例孤独症案例,至今已过去40多年时间,期间,医学界、科学界和公众对自闭症谱系障碍(ASD)的认知,都经历了巨大的变化。


最显著的变化是诊断标准的“瘦身”。过去,教科书定义ASD有“三主征”:社交障碍、语言障碍、刻板行为。


但现在,“语言障碍”已被剔除出核心诊断标准。





“很多家长跟我辩解:‘孩子在家跟我交流很好啊,让干嘛就干嘛。’” 杜亚松在现场强调,“这不算数。真正的社交能力,是在复杂的社会环境中建立连接。”


美国《精神疾病诊断分类手册(第五版)》(DSM-5)和世界卫生组织的《国际疾病诊断分类手册(第十一版)》(ICD-11),现在都把ASD的核心诊断标准聚焦于两条:





杜亚松透露,甚至对于RRB是不是自闭症的核心诊断标准,学界也有不同看法,甚至有观点主张将其列为一个独立的疾病维度。


伴随着定义的修正,是患病率数据的“爆炸”。韩国曾报出高达2.64%的患病率,美国则已达到3.23%,中国目前约为0.7%。


这种激增仅仅是因为遗传吗?杜亚松认为环境因素不应该被忽视——无论是物理环境还是社会心理环境的变化,在孤独症及相关发育障碍的激增中,扮演了绝对不能忽视的角色。


杜亚松列举了一组上海的数据来证明环境影响的重要性:上海的精神发育迟滞(ID)患病率,在90年代是1%,到了2015年前后上升到了1.12%,增加了12%。



“大家想一想,现在的妈妈们比90年代知识更多了吧?产检技术更好了吧?按理说应该优生优育了,为什么发病率反而增加了?”


杜亚松也回顾了这些年来,在对自闭症的认知方面,我们

走过的弯路,比如曾将病因归结为母亲冷漠的“冰箱妈妈”理论,以及现在有死灰复燃趋势的“疫苗导致自闭症”的虚假理论。


杜亚松也谨慎地提到了神经多样性的概念和相关的一些理念,认为神经多样性在推动公众对自闭症、多动症、读写困难等状况的理解上,起到了很大的推动作用,但也担心神经多样性运动中的 “Education, no medication!”(要教育不要吃药)等彻底去病化的做法,会动摇自闭症研究和康复的循证根基。


他也希望医学模式和神经多样性观点的碰撞中,能催生出对自闭症的全新认知。



“未来走向社会,必须像个社会人一样”



既然环境在变,发病率在增高,那自闭症康复的理念和方法是不是也在发生变化?


杜亚松给出的答案是肯定的。


第一个理念的变化就是,自闭症的康复应该是全生命周期的。他引用《柳叶刀》杂志发表论文的内容表示,现在的康复视野,必须从3岁以前拉长到全生命周期——从受精卵一直关注到领养老金(OAP)。



杜亚松说,除了前述的两大核心诊断指标,跟自闭症密切相关的智力问题、学习问题等,再加上那些“远亲”——真真假假的焦虑、容易激动、睡眠问题、不吃饭、跟人吵架,最终导致很多自闭症人士没办法走向这个社会。


因此,虽然全生命周期的不同年龄段,干预的内容、支持的方向和关注的重点,都有明显的不同。但有三种能力,是自闭症人士走向社会必须的:


首先要学会基本的生存能力。“知冷知热,饿了知道吃,冷了知道穿。”为了训练这种能力,杜亚松团队做过很多尝试,包括研发VR系统,模拟上海地铁的进站、安检、购票、候车场景。 “为什么要做这个?因为孩子要出门。他得知道怎么买票,怎么过闸机。如果连这个都不会,他很难在社会上生存。”


第二是要有生存的技艺。 在这个社会上,能干点什么养活自己? 杜亚松说,“如果康复训练只是让孩子在机构里机械地学语言、强化行为,却学不会向人问好、学不会在别人需要帮助时搭把手,那他依然不是一个‘社会人’。”


第三是要有一个圈子。 必须拥有一个属于自己的社会支持网络。 “生存好了,有技能了,有一个圈子了,那将来才可能去交往、去旅游、甚至去跟人吵架。”



“有情感、没有套路,那叫‘带孩子’”



除了全生命周期的康复支持外,另一个重要的理念变化是综合干预模式(comprehensive treatment models,CTMs)概念的出现。


杜亚松说,在很长一段时间里,国内康复领域处于一种“前科学”的混乱状态。


他在现场讲了一个真实案例:在上海,有个人租个门面,带三个孩子,自称“康复中心”。负责人对他说:“杜医生,我把自家孩子康复了,顺便带两个,还能挣点钱养活自己。”


“我当时问他:‘你的套路够不够?你看文献吗?’他说:‘我是想到什么就做什么。’”


“有情感、没有套路,那不叫医疗干预,那叫‘带孩子’。” 杜亚松直言,没有理论体系、没有操作手册、全凭个人经验,是达不到效果的。


他在讲座中介绍了美国国家研究委员会(NRC)2001年提出的综合干预模式,并详细讲解了Odom等学者在2010年制定的评价原则。





杜亚松指出,一个靠谱的干预模式必须具备以下“硬指标”:







过去10余年,围绕综合干预模式,已经诞生了多个相关的自闭症循证干预方法(Evidence-based Practices,EBPs)的分类体系,总体上,都在这个评价方法框架以内。



两个常见EBPs分类及差异



也正是基于这些标准,杜亚松对目前市面上流行的自闭症干预方法做了简单介绍和评价。比如ESDM(早期丹佛模式)、DIR(地板时光)、PEERS(社交技能教育和促进)、EPEC(赋权父母、赋能社会)等。


需要提醒的是,根据评定EBPs的标准,这些方法,都要求“实施者有经过认证的临床专业知识、经验及遵守标准化程序实施”。


最后,杜亚松也给出了一些干预方法的评级和对应的理由,也需要提醒的读者的是,不同的自闭症人士的行为表现和支持需求也完全不一样,评级的等级并不等于推荐等级。


黄金级:证据确凿,极具康复前景。


白银级:通常有前景,但对操作要求高或证据略少。


青铜级/无明确证据:安全但效果不明确,或缺乏核心改善证据。

(本文经上海交通大学医学院附属精神卫生中心主任医师、教授、博士生导师杜亚松审核发布。)

展开阅读全文

更新时间:2025-12-22

标签:育儿   自闭症   能力   孩子   社会   杜亚松   模式   社交   核心   方法   生命周期   多样性   孤独症

1 2 3 4 5

上滑加载更多 ↓
推荐阅读:
友情链接:
更多:

本站资料均由网友自行发布提供,仅用于学习交流。如有版权问题,请与我联系,QQ:4156828  

© CopyRight 2020- All Rights Reserved. Powered By bs178.com 闽ICP备11008920号
闽公网安备35020302034844号

Top