十亿能换来一命吗？

蔡磊用6年时间证明，生命无法用金钱衡量，但十亿撬动的希望，能让“必死”变成“可能”。

京东副总裁患上渐冻症

2025年秋，一段二十多岁女孩正常走路的视频，让全身瘫痪的蔡磊红了眼。他面前的眼控仪每秒扫描六十次瞳孔，这是他唯一的交流工具，屏幕上慢慢跳出：“为她高兴，这就是我们坚持的意义。”

女孩曾是渐冻症患者，靠蔡磊团队推动的RAG-17药物稳住病情，如今已回归正常生活。

而蔡磊自己却被病痛折磨，他全身肌肉萎缩三十斤，连翻身都需要人协助，睡觉时离不开呼吸机，但他依旧坚持每天用眼控仪工作十四小时以上，从早八点忙到半夜。

很少有人知道，这个被病魔“冻住”的人，六年前是京东核心副总裁，咱们常用的电子发票，他就是主要推动者。

那时他是出了名的实干派，一门心思扑在业务上，谁也没料到，一场疾病会让他从商界精英变成与死神博弈的抗争者，更成了全球渐冻症患者的希望。

蔡磊与渐冻症的纠缠始于2018年，当时他正推进重点项目，左胳膊肌肉频繁跳动，只当是劳累所致。

可跳动逐渐蔓延全身，后来连筷子都握不稳，说话也含糊，这才意识到不对劲。2018年8月到2019年9月，他跑遍北京十多家医院做了六次检查，等待结果时还在处理工作，总抱着“小毛病”的侥幸心理。

直到北大三院樊东升教授确诊，他患上的是肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症。

这种“世界五大绝症之首”目前无法治愈，患者平均生存期仅3到5年，最终会因呼吸衰竭离世。

彼时的蔡磊算是“人生赢家”，但诊断书击碎了他的内心，他打开病友群，里面全是绝望的求助，有人去世，有人因为钱放弃治疗。

这些画面让他放弃了独自试药的念头，当晚就计划把对抗渐冻症当成“最后一个项目”，救自己更救千万病友。

他说，他不怕死，怕的是没有意义的死。

困难与坚持

在确诊的第四十一天，蔡磊卖掉了豪车房产，联合专家搭建“渐愈互助之家”平台。

但是新的研究初期阻力重重，病友因多次失望直言“别拿我们当试验品”，科研机构也因数据隐私、风险问题不愿合作。

那时他还能勉强走路，就每天抱着电脑跑医院、给病友打电话，用自己的经历争取信任，还请专家免费科普。

年底平台上线时，注册患者不足一百人，2022年，蔡磊身体彻底垮了，双腿无法站立，手指不能弯曲，只能坐轮椅。

而且当时他已投入五千多万个人资产，可研发仍缺资金。为筹钱，他放下身段开了“破冰驿站”直播间带货。

9月21日首播，他坐轮椅上靠妻子段睿展示商品，偶尔用沙哑声音打招呼，整场只卖了不到八万，评论区满是“想钱想疯了”“借公益炒作”的骂声。

也是这一年，蔡磊签下遗体捐献协议，还发起样本捐献计划，跟病友说：“咱们的身体是帮后人找药方的宝贝。”

在他带动下，数百患者加入，中国首个渐冻症脑脊髓病理基因样本库就此建成。有病友问他怕不怕死后解剖，他用眼控仪回复：“被遗忘才最可怕，能当照亮别人的光，值了。”

他的坚持终于让他看到了希望的光芒。

用钱换生命

转机在2023年到来，蔡磊带着自传《相信》走进东方甄选，和俞敏洪、董宇辉的对话打动无数人，当晚书卖了6.8万册，销售额翻五倍。

此后名人纷纷助播，他粉丝量涨至250万，月销售额从百万冲至过亿。资金到位后，他立刻发起“春蕾计划”，捐一千万支持早期科研。

他还牵头建“渐冻症科研大脑”，用AI每天检索四万篇文献，把科学家数年的工作量压缩到三个月。

2024年，蔡磊已与病魔抗争五年，远超平均生存期。这一年，他和妻子宣布再捐一亿元用于研发和临床，消息一出，六百多个科研机构主动合作，十条药物管线同步进入临床试验。

可谣言先于掌声而至，“捐款没到账”“找快死患者做实验”，甚至有“装病骗婚”的谎言。

团队没有反驳这些谣言，而是直接晒出诊断报告和捐款流水，春蕾计划一千万已用完，一亿元按进度拨付，2024年科研捐款就超五千万。

这年冬天，蔡磊因感冒加重进ICU，刚脱离危险就催着工作，也是这一年，“渐愈互助之家”注册患者突破1.5万人，成全球最大渐冻症民间科研数据平台。

2025年好消息不断，蔡磊团队推进的近三百条药物管线中，针对中国患者常见的SOD1、FUS基因类型的药物效果显著，AI科研大脑梳理近四万篇文献，找到一百多个候选药物。

更让人欣慰的是，渐冻症科研不再冷门，北京天坛、上海瑞金等大医院设了专科门诊，托夫生注射液等新药进入四十多个省市惠民保，报销比例30%到70%，患者家属终于敢放心治疗了。

如今蔡磊全身只有眼睛能自由活动，却每月主导十四场国际科研会议。助理说他用眼控仪一分钟能敲几十个字，没人知道每个字背后是眼睛酸痛和神经刺痛。

有人问他这么拼值不值，他敲出：“还活着，还能工作，很好。”

结语

蔡磊用六年证明，公益不是靠感动，得有可持续的造血模式，对抗绝症不是一个人的战斗，需要抱团突围。

他或许还没等到治愈自己的药，但为千万患者凿开的希望之窗，已照进无数人的生命里。

信息来源：红星新闻——蔡磊抗“冻”六年：为攻克渐冻症投入超1亿，科研终将带来生命奇迹｜2025未完待续

全国党媒信息公共平台——全国自强模范、渐冻症患者蔡磊：“希望不是等来的，是拼出来的！”