京东副总裁蔡磊因渐冻症抗争6年，已基本瘫痪，妻子不离不弃

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作者丨耶雅亿

编辑丨慕霂

前不久，一则关于京东前副总裁蔡磊的最新消息刺痛了雅亿——这位与渐冻症抗争六年的战士，如今四肢基本瘫痪，舌头严重萎缩，连简单的问候都需依赖眼控仪和AI语音合成技术完成。

倪萍数度哽咽落泪：“他的头已经抬不起来了，每天靠呼吸机维持生命......

但他说‘绝不坐以待毙’，这份倔强让我既心疼又敬佩。”

他，面容消瘦却目光如炬，仿佛在用最后的气力向世界宣告：生命的价值，从不在于它的长度。

1

命运的转折

从巅峰到深渊

2019年的秋天，他正值人生巅峰：作为京东集团副总裁，他主导的电子发票改革正在改变中国商业生态；作为新晋父亲，他刚刚迎来生命的延续。从河南商丘的寒门学子，到中国财税领域的领军人物，他用了二十年时间完成了人生的华丽蜕变。

命运的无常往往在最美好的时刻降临。那纸"肌萎缩侧索硬化症"（渐冻症）的诊断书，像一柄利刃，瞬间划破了所有美好。

被称为"世界五大绝症之首"的疾病，以不可逆转的方式侵蚀着他的运动神经元，让他的身体一步步走向"冻结"。

起初只是左手偶尔的无力感，很快发展为无法握笔；接着是右手难以操控鼠标，日常行走都需要搀扶，曾经健步如飞的身影变得步履蹒跚。

最令人心痛的是，这位曾经在董事会上侃侃而谈的商业领袖，现在连表达都需要耗费巨大的精力。

2024年底，他因试用新药短暂恢复吞咽功能，却在一个月后身体急转直下，喝水都需注射器缓慢推送。

如今，蔡磊只能用眼球移动控制光标，每分钟艰难打出十几个字。

在2025年世界渐冻人日，他通过AI语音合成技术完成了一场震撼演讲：“近两年，人工智能帮我们找到多个治疗新靶点，筛出有潜力的药物......

生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

这段夹杂着机械音的发言，让雅亿泪目。

2

生命的觉醒

在绝境中寻找意义

夫妻同心，其利断金

面对诊断，蔡磊的第一个决定令人心碎——他平静地建议妻子离婚。"我们结婚才一年，不是那种几十年的老夫老妻"，这句话背后是一个男人最深沉的爱与责任。

妻子的回应，成为他后来所有坚持的起点："你想离婚，没门。"

这简单的五个字，让两个生命从此以更深刻的方式联结在一起。

辞去高管职位后，蔡磊做出了一个令所有人震惊的决定：将全部精力投入渐冻症研究。他清楚地知道，以目前的医学水平，治愈渐冻症的可能性微乎其微。但这位曾经的商业奇才，选择用企业家思维来解决医学难题——他捐出全部身家，组建顶尖科研团队，搭建全球最大的患者数据库。

在常人难以想象的病痛中，蔡磊推动着中国渐冻症研究向前迈进。他创立的"渐愈互助之家"平台，汇集了上万名患者的详细数据，为科研提供了前所未有的样本支持；他发起的慈善信托，为长期研究提供了稳定的资金保障；他促成的国际合作，让中国的研究与世界前沿接轨。

截至2024年，蔡磊团队已取得令人瞩目的成就：

- 推动15条药物管线进入临床阶段，相当于过去70年中国渐冻症药物研发的总和

- 设立"破冰奖学金"和"生命科学破冰奖"，培养新一代科研人才

- 年度科研投入超过4000万元，其中对外捐助资金达3000万元

- 与70余位顶尖教授、60多家科研机构建立合作关系，成立8个联合实验室

3

生命的超越

在有限中创造无限

蔡磊的办公室里挂着一幅他亲笔题写的字："未到绝境处，彼岸花不开。"这九个字，凝聚了他对生命最深刻的理解。

在2025年的公开信中，他写道："死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。"

2024年11月，蔡磊签署了遗体捐赠协议，成为国内首位公开承诺捐献的渐冻症患者。

倪萍含泪解释这一决定的分量：“没有医学解剖，就永远攻克不了这个病，他要用自己的身体为科研铺路，这份伟大让我舍不得他离开。”

蔡磊的故事让我震撼。

雅亿一直在关注他，守望他。

这位被疾病缠身的斗士，用他日渐衰弱的身体，为我们上了一堂关于生命意义的课。

妻子不离不弃的陪伴，在绝境中淬炼出的情感，超越了生死的界限，成为支撑他继续前行的力量源泉。

蔡磊最令人敬佩的，不是他曾经的商业成就，而是他在绝境中依然保持的希望。

2025，我们一起，继续战斗！"这句话，是对所有面对困境者的最好鼓励。

蔡磊与妻子，让雅亿看到了爱情最本真的模样。

在那个被诊断书击碎的秋天，当蔡磊平静地说出"我们离婚吧"时，他唯一想守护的，是爱人的未来。

妻子的回应，则诠释了婚姻誓词中最动人的部分："无论疾病还是健康"。

短短五个字，不是浪漫的承诺，而是日复一日的坚守。

蔡磊夫妇告诉我们：真爱不是阳光下的并肩而行，而是黑暗中的相互搀扶；不是顺境中的你侬我侬，而是绝境里的不离不弃。

在这个时代，蔡磊夫妇的故事如一盏明灯，提醒着我们：真正的爱情，让人在绝望中找到力量，在黑暗中看见星光。爱情不能阻止生命的流逝，却能让每一刻都充满尊严；它不能改变结局，却能照亮整个过程。

最后，让我们为这位勇士举手：愿医学突破早日到来，愿他痛苦减到最低，愿他的灵魂可以见到真正璀璨的永恒之光。