2019年，当蔡磊拿到确诊书的那一刻，他没有哭，也没有发火，只是静静地坐着，脑海里一遍遍重复着“怎么会是我？”

可是想到父亲和爷爷去世的年龄，他也只能叹一句“世道不公”。

爷爷50多岁去世，父亲47岁去世，如今蔡磊也到了47岁的时刻，正拼命的和病魔抗争着，数着日子生活，活一天赚一天。

可谁知道，他已经和病魔抗争了6年，41岁事业巅峰时，被疾病硬生生推下神坛。从大佬到病人，一个小家迅速从天上摔到泥里。

彼时他不过是一个刚刚结婚，刚刚有儿子的男人，他的妻子段睿，比剧本里任何一个“坚韧女主”都更强。

北大毕业、事业女精英的她，硬生生扛起家庭重担，直播带货筹药费、24小时照顾丈夫，从职场巅峰掉到“生活琐碎”的深渊。

6岁的儿子，变成了现实中的“牺牲品”。为了治病救命，这一家三口天各一方。

从巅峰跌到谷底

曾经的蔡磊多么的意气风发，“电子发票第一人”，如果你听过这个称号，正是蔡磊和他的团队创造的。

他毕业于中国顶尖财经类院校，专业能力优越，毕业后一路闯入三星、安利、万科等顶级企业，最终在2011年被京东挖走，成为集团最年轻的高管之一。

2013年，他带领团队开出了中国大陆第一张电子发票，这一成就直接推动了国内电子商务税务系统的发展。他还在京东系内孵化多家创业公司，完成数轮融资，坐稳了财务副总裁的位置。

彼时的蔡磊，事业不可谓不辉煌：年收入过百万，行业地位稳固，家庭初成。

他的太太，是比他小11岁的北京大学药学院硕士，妥妥的职场精英女孩，夫妻俩相识一年便闪婚，随后迎来了可爱的儿子。

可就在这一切美好的时候，命运踩下了刹车。2019年，蔡磊确诊渐冻症，医生告诉他，平均寿命是3到5年。

“离婚吧，别拖累你”，疾病面前，最直观的不是痛苦，而是绝望。蔡磊的这句话，几乎让段睿崩溃。

“他跟我说，别让我这么年轻的大好年华都浪费在当一个护理工上，更不想让孩子没几岁就记得一个躺在床上没法动的爸爸。”段睿后来在采访中回忆说。

但她的回答，无比干脆：“想都别想。”

从这一刻起，一个高知女孩的职业人生被终止了，取而代之的是难以反驳的现实。

24小时护理丈夫的重担、初创直播间的繁复琐碎、年幼儿子的教育问题，所有这一切都砸在了这个刚满30岁的女人肩上。

渐冻症反击战

自从蔡磊确诊渐冻症，治疗费用的数字就像滚雪球一样迫近。很多新药研发处于实验阶段，需要患者支付高昂的自费金额。而2019年那会，他们刚兑完房贷、没攒下多少积蓄。

他们的日子，迅速恶化。为了筹集妻子和孩子的生活费，更为了推动渐冻症研究的药物开发，蔡磊建立了直播间“破冰驿站”。

直播主题不只是纯粹卖货，还分享自己抗病经历，号召更多人关注这个群体。但镜头外，蔡磊做了一个让人震惊的决定：他亲自担纲药物研发中的“人体试验”。

面对医生的劝阻，他直白地说：“如果连我们当患者的都不去试，还有谁去承担风险？”

这意味着，他要承受无数副作用的折磨。新药的结果，往往伴随极大的不确定性——从痉挛、头晕，到更严重的内脏机能损伤，蔡磊的身体素质一路下滑，

但他一条条详细记录下药物的每一步反应，供实验室团队进行调整和改进，也让更多后续患者避免踩过致命的雷点。

妻子段睿则辞去了高薪工作，转型加入直播间，她从“科研精英”成了“带货小白”，从完全不会面对镜头，到掌握选品、推广、对接供应商的一整套流程，硬生生撑起了直播间运营。

段睿一边忙着为蔡磊筹款，一边分身护理。深夜的直播一结束，她得爬回家清洗蔡磊插管的护理设备，帮着翻身，还要抽空做饭照顾孩子。

儿子成“牺牲品”

已经6岁的孩子，变成了夫妻俩心底永远未解的遗憾。

今年，面临小学入学问题，段睿几次含泪跟媒体提到，由于直播和照看丈夫的双重压力，他们不得不选择牺牲孩子的陪伴时间。小儿子已被送回亲戚家，由其他长辈带着。

“我愧疚，但真的没有办法，”段睿哽咽着说，“如果我去照顾他，生活还撑得下去吗？”

这一看似普通的抉择，却像冰锥一般刺痛无数网友。可正当故事听起来几乎要进入“无解”的低谷时，一则好消息传来：几种实验疗法开始显现效果，蔡磊测试的一种创新药物，确实缓解了病症症状！

虽然，这距离实际治愈还有很远的旅程，但蔡磊的身体逐渐恢复了部分肌力，甚至重新站了起来。这让原本濒临绝望的夫妻俩重新燃起了希望。

段睿在节目中对观众说：“我们做这些事，并不是因为我们足够伟大，而是因为我们别无选择。”

结语

蔡磊一家不是传奇英雄，他们只是普通人，却用最柔韧的方式，把生活里的“不可能”变成了“试试看”。

蔡磊曾说，“希望渐冻症这个词，早一天消失在医学定义里。”他不只是为自己活，也是在为所有不得不面对这场噩梦的人照亮可能的出路。

哪怕只有1%的希望，只要继续向前，0和1之间的裂隙，就可能被重新点燃成奇迹。

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