“蔡磊明明没做坏事，为何苍天如此不公？”

蔡磊曾在2023年的采访中自曝，爷爷50多岁去世，父亲47岁患癌病死，40出头的蔡磊也身患“渐冻症”，如今他已和病魔抗争6年，但是却离死亡越来越近！

一家三代男性都面临着“短寿魔咒”，如今47岁的蔡磊现状曝光，虽直面死神的威胁，但仍有生机！

蔡磊瘫痪却仍在工作

在二十平米的斗室之间，那张紧挨着床榻的办公桌上，眼控仪捕捉着蔡磊视线的每一次停顿，那是蔡磊现在的嘴，现在的光标，也是他依然能对世界发号施令的唯一途径。

如果你只看那双眼睛，那种依然犀利、要在死局里杀出活路的眼神，和当年那个搞出中国第一张电子发票的京东副总裁没有任何区别。

但视线下移，现实就残酷地把“过去”和“现在”割裂开来，现在的蔡磊，肌肉萎缩带走了大概30斤的体重，因为激素药物的使用，脸部有些浮肿，甚至因为肌肉失控导致嘴角歪斜。

他坐不住，动不了，头也抬不起来，即便如此，每天还是有十几个小时，他的灵魂被锁在这具几乎完全罢工的躯壳里，指挥着全球的科研战役。

从早上醒来到深夜十一二点，除了不得不休息的时刻，他的光标都在飞速跳动。

很多人到现在还不太理解，为什么一个被现代医学宣判了“死刑”的人，要把最后的时间搞得比互联网大厂程序员还要疯？

上亿资金能换来一条命吗？

2019年之前的蔡磊，是一个标准的精英样本，名校毕业，税务大拿，财务自由，家庭圆满，渐冻症这张诊断书递到手里的时候，大概是他这辈子遇到的唯一无法用“努力”和“策略”去搞定的对手。

但他偏不信邪，或者说，他不甘心就这么等着，在医院那条冰冷的走廊里，击碎他的不是死亡通知，而是同病相怜者的绝望。

有人因为没钱治病回家等死，有人抱着患病的孩子哭得撕心裂肺，他发现，这是一个即便你哪怕砸下去几千万，在浩瀚的医药研发里连个水花都听不见的“冻土层”。

没人做，那就自己做，他把自己当成了这场绝地反击的最后一根燃料。

最开始，是不顾一切地砸钱，卖房、卖车、把所有的积蓄填进那个看似无底洞的实验室，当私人账户的数字快要见底时，他做了一个在当时被千夫所指的决定——直播带货。

第一次开播，才卖了不到八万块，弹幕里飘过的全是“捞钱”“作秀”的嘲讽，他懒得解释，也没时间解释，在蔡磊的商业逻辑里，这是唯一能维持科研系统运转的现金流。

他那一刻不是一个病人，而是一个即使破产也要维持公司运转的CEO，后来，直播间火了，书卖爆了，流水过亿。

他把账本摊开在公众面前：这些钱，一分不留，全变成了实验室里不知疲倦运转的仪器、昂贵的试剂，还有那是数亿级别的科研捐赠。

这个男人硬生生用商业的逻辑和超人的执行力，给这个极度冷门的绝症领域搭起了一套前所未有的系统。

如今，这套系统正在产生令人咋舌的“加速度”，不再是孤军奋战，他用自己做连接点，把以色列、西班牙、美国、韩国以及国内最顶尖的科学家拽到了同一张会议桌上。

仅在今年11月这一个月里，他即使身体每况愈下，依然用眼睛“参加”了14场高强度的线上科研会议。

奇迹真的发生了，过去这是个被判“死刑”的病，现在，在他的推动下，中国建立了第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，这是科研的一把金钥匙。

那个全世界最大的患者医疗大数据科研平台，已经链接了上万名患者，更震撼的是，约有300条药物管线正在全速推进。

有一些真实的改变，看得见摸得着，部分基因型的渐冻症甚至已经被“攻克”了，大概3%的概率，这意味着，有些此前被判定必死的人，因为他的努力，真的活了下来。

看着那个曾经的病友重获新生之后，蔡磊用眼控仪敲下了一行字：“我羡慕你”，这句话里藏着最深的无奈，渐冻症残酷就残酷在，大部分是散发型，且基因突变千差万别。

虽然他是推开门的人，但门缝透出的光，极大概率照不到他自己身上，明确的基因药物对他可能无效，那个万分之一的“特赦令”并没有落到他头上，但他依然没有停。

他对自己有一种近乎苛刻的冷静：如果自己放弃，这些体系就会散，很多人就会回家准备后事，哪怕来那蔡磊也无法自救了，但这套系统如果能运转下去，以后的人就有救。

这就是他口中的“最后一次创业”，不为利润，只为在绝望的岩石上凿出一条路，这条路太苦了，如果说工作上的苦还能用“创业激情”来掩盖，那身体上的折磨则是分秒必争的凌迟。

呼吸功能衰退，哪怕一次小小的感冒都可能演变成致命的肺炎，随时可能因为无法咳痰而窒息，ICU成了他的常客。

但真正让他心里发软的，是那个小小的房间里的温情，今年5月，他过47岁生日，那是他确诊的第六个年头，已经是一个活生生的“医学奇迹”。

奇迹已经发生

视频里，妻子段睿捧着鲜花，儿子“小菜籽”小心翼翼地给爸爸插上蜡烛，蔡磊就那么温柔地看着，用眼神包裹着他的全世界。

面对儿子，这个商场硬汉、抗冻斗士，也会流露出最柔软的一面，哪怕身体动不了，他也会在看到儿子扑进怀里时，努力牵动已经有些不受控的面部肌肉，挤出一个笑容。

他没办法张嘴说话，就用那个赋予他声音的AI，那是他依然挺立的“尊严”，透过眼控仪，他会像任何一个普通的严父那样，询问儿子的围棋水平。

当听到儿子骄傲地说已经是“一段”时，那一刻的欣慰，大概比任何药物的临床数据都能镇痛。

甚至在想放弃的时候，支撑他的也不是什么宏大的口号，而是段睿没有离开的坚定，是儿子未来提起父亲时，能记得那个“不畏艰险、勇往直前”的背影。

他曾说，如果这辈子只是生病然后等死，多活几年对社会没意义，但如果能为这群人做点什么，这苦受得才值。

其实就在几天前，他也坦白过现在的艰难，眼控仪的使用越来越吃力，直播已经很少能露面了，但他对未来的设想依然充满了画面感。

他还在幻想那个最终胜利的时刻，那时候，他不想要什么悲情的采访，他要开一场盛大的直播晚会，告诉全世界：看，科学赢了，人类赢了。

这听起来像是一个即将燃尽的人在做梦，但事实未必，因为就在他无法动弹的每一秒，全球成百上千科学家正利用他搭建的数据和资金，日夜兼程，人工智能和科学的结合，正在把不可能变成可能。

哪怕生命已经进入了肉眼可见的倒计时，蔡磊依然拒绝“回家等死”这个选项，他在那个充满冬日阳光的房间里，用最后的一点力气，把自己变成了一块垫脚石。

只要他还没闭眼，光标就不会停，只要光标不停，希望就还在往前赶路。

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